CONCEJO DELIBERANTE DE PUESTO VIEJO.-

ORDENANZA N° 520/2026.-

REF. “PROGRAMA MUNICIPAL “PUESTO VIEJO CONOCE DUCHENNE”. (EXPTE 127–CD-2026 INICIADO POR LOS CONCEJALES: MARCELO E. LÓPEZ, TATIANA M. CAZON Y RAMON A. NARVAEZ).

VISTO Y CONSIDERANDO;

La necesidad de promover acciones municipales de información, sensibilización y concientización respecto de la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD); la importancia de favorecer el conocimiento de esta enfermedad poco frecuente entre las familias, instituciones educativas y la comunidad en general; la necesidad de contribuir a la detección temprana de posibles señales de alerta y facilitar el acceso a información sobre los recursos sanitarios y de acompañamiento disponibles; y

Que, la Distrofia Muscular de Duchenne es una enfermedad genética poco frecuente que provoca una pérdida progresiva de la fuerza muscular y que afecta principalmente a niños y varones jóvenes, pudiendo generar importantes consecuencias en la movilidad, la autonomía y la calidad de vida de las personas afectadas, así como un significativo impacto en sus familias y entornos cercanos.

Que, por tratarse de una enfermedad poco frecuente, el desconocimiento general sobre sus características puede contribuir a demoras en la identificación de determinadas señales de alerta y en la búsqueda de atención profesional, resultando fundamental promover acciones de información y concientización que permitan que las familias y las instituciones que tienen contacto cotidiano con niños y adolescentes conozcan la importancia de consultar oportunamente ante manifestaciones que requieran evaluación médica.

Que, la información y la concientización comunitaria constituyen herramientas fundamentales para reducir el desconocimiento y los prejuicios asociados a las enfermedades poco frecuentes, promoviendo una sociedad más informada, empática e inclusiva, capaz de comprender las necesidades particulares de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular y de sus grupos familiares.

Que, los establecimientos educativos constituyen espacios privilegiados para la promoción de la salud, la detección de situaciones que puedan requerir orientación y la construcción de entornos inclusivos, dado que docentes, equipos directivos y demás integrantes de la comunidad educativa mantienen un contacto cotidiano con niños y adolescentes y pueden contribuir, dentro de sus competencias, a identificar situaciones que ameriten ser comunicadas a las familias para su correspondiente consulta profesional,

Que, resulta necesario que las familias cuenten con información accesible y comprensible sobre la Distrofia Muscular de Duchenne, sus características generales, la importancia de la consulta profesional ante señales de alerta y los recursos institucionales existentes, evitando la circulación de información errónea y promoviendo siempre que las decisiones vinculadas con diagnóstico, tratamiento y seguimiento sean realizadas por profesionales de la salud.

Que, las políticas públicas municipales de promoción y prevención pueden contribuir significativamente a visibilizar enfermedades poco frecuentes y a generar espacios de encuentro entre familias, instituciones educativas, organizaciones de la sociedad civil y organismos sanitarios, favoreciendo la construcción de redes de información y acompañamiento y fortaleciendo el acceso de la comunidad a recursos existentes.

Que, en virtud de lo expuesto resulta conveniente establecer una política pública municipal permanente denominada “Puesto Viejo Conoce Duchenne”, mediante la cual se desarrollen anualmente campañas de información, sensibilización y concientización dirigidas a familias, docentes y comunidad en general, promoviendo el conocimiento de la Distrofia Muscular de Duchenne, la consulta oportuna y la inclusión de las personas afectadas.

POR ELLO:

EL HONORABLE CONCEJO DELIBERANTE SANCIONA LA SIGUIENTE ORDENANZA.

Artículo 1º-. Se crea en el ámbito de la Municipalidad de Puesto Viejo el Programa Municipal “PUESTO VIEJO CONOCE DUCHENNE”, como política pública permanente de información, sensibilización y concientización sobre la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD).

El Programa tendrá como finalidad contribuir a visibilizar esta enfermedad poco frecuente, acercar información confiable a las familias, docentes y comunidad en general, promover el conocimiento de posibles señales de alerta y favorecer la consulta oportuna con los profesionales y efectores de salud correspondientes.

Artículo 2º-. El Programa Municipal “Puesto Viejo Conoce Duchenne” tendrá por objeto desarrollar una campaña anual de información y concientización sobre la Distrofia Muscular de Duchenne, mediante actividades educativas, comunitarias y de difusión dirigidas especialmente a familias, docentes, instituciones educativas y comunidad en general.

Artículo 3º-. Promover el conocimiento y la concientización de la comunidad del Municipio de Puesto Viejo sobre la Distrofia Muscular de Duchenne, favoreciendo la identificación temprana de posibles señales de alerta, la consulta oportuna con profesionales de la salud, la inclusión social y educativa y el acompañamiento adecuado de las personas afectadas y sus familias.

Artículo 4º-. Serán objetivos específicos del Programa:

• Visibilizar la Distrofia Muscular de Duchenne dentro de la comunidad.
• Brindar información clara, accesible y basada en fuentes sanitarias confiables.
• Sensibilizar a las familias respecto de la importancia de consultar ante posibles señales de alerta.
• Promover el conocimiento general de las características de la enfermedad.
• Capacitar y sensibilizar a docentes y miembros de la comunidad educativa sobre la DMD.
• Favorecer la construcción de entornos educativos inclusivos para niños y adolescentes que conviven con enfermedades neuromusculares.
• Prevenir la estigmatización, discriminación y aislamiento social de las personas afectadas.
• Difundir información sobre los recursos sanitarios y de orientación disponibles.
• Promover la consulta y evaluación profesional ante la presencia de signos o situaciones que pudieran requerir atención médica.
• Fortalecer el vínculo entre familias, instituciones educativas, organizaciones comunitarias y servicios de salud.
• Facilitar el acceso a información sobre organizaciones y asociaciones vinculadas con la Distrofia Muscular de Duchenne y otras enfermedades neuromusculares.
• Promover la empatía, solidaridad e inclusión de las personas con enfermedades poco frecuentes.
• Generar espacios de participación y concientización comunitaria.

Artículo 5º-. El Programa estará dirigido a la comunidad en general, con especial atención a:

• Familias y personas responsables del cuidado de niños y adolescentes.
• Docentes y equipos directivos de establecimientos educativos.
• Niños, niñas y adolescentes, mediante actividades adecuadas a su edad.
• Organizaciones comunitarias.
• Instituciones deportivas y sociales.
• Trabajadores y agentes municipales.
• Comunidad en general.

Artículo 6º-. Será Autoridad de Aplicación de la presente Ordenanza el Área de Salud de la Municipalidad de Puesto Viejo, o la dependencia que en el futuro la reemplace, la cual tendrá a su cargo la planificación, coordinación, implementación, difusión, seguimiento y evaluación del Programa.

La Autoridad de Aplicación deberá articular sus acciones con los organismos sanitarios competentes, a efectos de garantizar que la información difundida sea adecuada, actualizada y respaldada por fuentes científicas y sanitarias confiables.

Artículo 7º-. Serán deberes de la Autoridad de Aplicación:

• Elaborar anualmente un plan de actividades del Programa.
• Organizar una campaña anual de concientización sobre la Distrofia Muscular de Duchenne.
• Promover actividades en barrios y localidades del Municipio.
• Elaborar, adquirir y distribuir material informativo.
• Coordinar acciones con el Área de Salud Municipal y los efectores sanitarios correspondientes.
• Promover la participación de establecimientos educativos.
• Generar instancias de capacitación y sensibilización para docentes.
• Difundir información sobre señales de alerta que puedan justificar una consulta profesional, sin realizar diagnósticos.
• Difundir los recursos sanitarios y organizaciones de orientación disponibles.
• Promover acciones destinadas a prevenir la discriminación y favorecer la inclusión.
• Gestionar convenios y acuerdos de cooperación con organismos públicos, instituciones educativas, asociaciones civiles y organizaciones vinculadas con enfermedades neuromusculares.
• Garantizar que la información utilizada en el Programa provenga de fuentes sanitarias y científicas confiables.
• Evaluar periódicamente las acciones desarrolladas.
• Elaborar un informe anual sobre las actividades realizadas y el alcance de la campaña.

Artículo 8º-. En el marco del Programa podrán desarrollarse, entre otras, las siguientes actividades:

• Campañas anuales de concientización.
• Charlas informativas para familias.
• Talleres destinados a docentes y equipos educativos.
• Jornadas de sensibilización comunitaria.
• Distribución de folletos, cartillas y material educativo.
• Difusión de contenidos informativos mediante redes sociales y medios de comunicación locales.
• Campañas de cartelería en edificios y espacios públicos municipales.
• Actividades educativas en establecimientos escolares.
• Charlas con profesionales especializados, cuando resulte posible.
• Jornadas de orientación sobre recursos sanitarios disponibles.
• Actividades destinadas a promover la inclusión educativa y social.
• Acciones de sensibilización en clubes, centros vecinales y organizaciones comunitarias.
• Proyección de material audiovisual educativo.
• Actividades especiales durante el mes o jornada internacional de concientización sobre Duchenne.
• Acciones de articulación con asociaciones de pacientes y organizaciones especializadas.
• Cualquier otra actividad que contribuya al cumplimiento de los objetivos del Programa.

Artículo 9º-. La Municipalidad desarrollará anualmente una Campaña Municipal de Concientización sobre la Distrofia Muscular de Duchenne, procurando concentrar actividades de difusión y sensibilización durante el mes de septiembre, en concordancia con las acciones internacionales de concientización sobre esta enfermedad.

La campaña podrá incluir actividades educativas, comunitarias, institucionales y de comunicación pública.

Artículo 10º-. La Autoridad de Aplicación podrá coordinar con establecimientos educativos públicos y privados del Municipio la realización de actividades de información y sensibilización, respetando las competencias de cada institución y adecuando los contenidos a las características y edades de los destinatarios.

Artículo 11º-. Las acciones desarrolladas en el marco del Programa deberán promover el respeto, la inclusión y la igualdad de oportunidades de las personas que viven con Distrofia Muscular de Duchenne, procurando prevenir situaciones de discriminación, estigmatización, aislamiento o exclusión en ámbitos educativos, sociales, deportivos y comunitarios.

Artículo 12º-. La Autoridad de Aplicación procurará articular las acciones del Programa con los Centros de Atención Primaria de la Salud (CAPS), hospitales, organismos sanitarios provinciales y nacionales y demás instituciones competentes. La articulación tendrá por finalidad facilitar el acceso de la comunidad a información sobre los servicios disponibles y los canales correspondientes para la consulta y atención profesional.

Artículo 13º-. Facúltase al Departamento Ejecutivo Municipal celebrar convenios de cooperación con organismos provinciales y nacionales, instituciones educativas, universidades, asociaciones civiles, organizaciones de pacientes, instituciones sanitarias y demás entidades vinculadas con los objetivos de la presente Ordenanza.

Artículo 14º-. DE FORMA.-

SALA DE SESIONES, 03 DE SEPTIEMBRE DE 2026.-

Marcelo Eduardo López

Presidente