CONCEJO DELIBERANTE DE LA MUNICIPALIDAD DE PUESTO VIEJO.-

ORDENANZA N° 325/2025.-

REF. “PROGRAMA MUNICIPAL DE DIFUSIÓN Y CONCIENTIZACIÓN SOBRE EL SÍNDROME DE WEST Y SU DETECCIÓN TEMPRANA”. (Expte. 54-CD-2025 Iniciado por los concejales Amanda López y Marcelo López).

VISTO Y CONSIDERANDO;

La necesidad de promover acciones de información, prevención y acompañamiento relacionadas con el Síndrome de West en la comunidad de Puesto Viejo, y

Que, el Síndrome de West es una encefalopatía epiléptica de la infancia, grave y poco frecuente, caracterizada por espasmos epilépticos, retraso en el desarrollo psicomotor y un patrón electroencefalográfico denominado hipsarritmia .

Que, esta condición afecta principalmente a niños entre los 3 y 12 meses de edad, siendo crucial su detección y tratamiento tempranos para mejorar el pronóstico y la calidad de vida de los afectados.

Que, la falta de conocimiento sobre los síntomas iniciales del Síndrome de West puede llevar a diagnósticos tardíos, lo que incrementa el riesgo de secuelas neurológicas severas.

Que, el 10 de abril se conmemora el Día Mundial del Síndrome de West, fecha dedicada a generar conciencia sobre esta enfermedad y a promover la investigación y el apoyo a las familias afectadas.

Que, es responsabilidad del Estado municipal fomentar el conocimiento y la prevención de enfermedades que afectan a la población, especialmente aquellas de baja prevalencia, pero alto impacto, como el Síndrome de West.

Que,  la Dirección de Desarrollo Humano, a través del Área de Salud, posee las capacidades técnicas y operativas para implementar programas de promoción y prevención en salud pública, en articulación con establecimientos educativos, centros de salud y organizaciones de la sociedad civil.

Por Ello:

EL HONORABLE CONCEJO DELIBERANTE SANCIONA LA SIGUIENTE ORDENANZA.

Artículo 1º-. Se crea en el ámbito de la municipalidad de Puesto Viejo el Programa Municipal de Difusión y Concientización sobre el Síndrome de West y su Detección Temprana, con el objetivo de promover el conocimiento de esta enfermedad, facilitar su detección precoz y generar acciones de acompañamiento comunitario.

Artículo 2º-. Establécense como Objetivos Generales del Programa:

1. Concientizar a la población sobre el Síndrome de West, sus causas, síntomas y tratamientos disponibles.
2. Promover la detección temprana de síntomas mediante campañas informativas y actividades comunitarias.
3. Fomentar el acompañamiento social, familiar e institucional a personas diagnosticadas con el Síndrome de West.

Artículo 3º-. Establécense como Objetivos Específicos:

1. Difundir información clara y accesible sobre el Síndrome de West en espacios públicos, centros de salud, escuelas y redes sociales.
2. Realizar actividades de formación y capacitación dirigidas a agentes sanitarios, docentes, cuidadores y referentes barriales.
3. Articular con organizaciones de salud para la realización de controles, derivaciones y asistencia a personas con sospecha o diagnóstico del Síndrome de West.
4. Generar redes de contención y apoyo para personas con el Síndrome de West y sus familias, promoviendo una vida activa y digna.
5. Incluir la temática en programas escolares y comunitarios orientados a la salud y el desarrollo infantil.

Artículo 4º-. Desígnase como Autoridad de Aplicación de la presente ordenanza a la Dirección de Desarrollo Humano, a través del Área de Salud de la Municipalidad de Puesto Viejo.

Artículo 5º-. Son deberes y tareas de la Autoridad de Aplicación:

1. Elaborar campañas anuales de concientización en torno al 10 de abril, Día Mundial del Síndrome de West.
2. Organizar charlas, talleres y jornadas informativas en barrios, escuelas, centros comunitarios y espacios públicos.
3. Promover el acceso a diagnósticos tempranos en articulación con centros de salud públicos y privados.
4. Coordinar con profesionales de la salud para brindar orientación y acompañamiento.
5. Realizar materiales gráficos, audiovisuales y digitales para la difusión masiva y accesible.
6. Sistematizar y evaluar las acciones realizadas para garantizar su continuidad y mejora.
7. Promover instancias de participación activa de personas con el Síndrome de West, familiares y cuidadores en el diseño de actividades del programa.

Artículo 6º-. En el marco del presente programa, podrán realizarse las siguientes actividades:

1. Jornadas abiertas a la comunidad con charlas informativas y actividades recreativas.
2. Entrevistas con especialistas en salud neurológica.
3. Ferias de salud con espacios de evaluación médica y orientación.
4. Distribución de folletería, afiches, infografías y contenido audiovisual.
5. Campañas de sensibilización en medios locales, redes sociales y espacios públicos.
6. Actividades en instituciones educativas que promuevan el conocimiento y la empatía hacia personas con el Síndrome de West.

Artículo 7º-. DE FORMA. –

SALA DE SESIONES, 24 DE ABRIL 2025.-

Lic. María Amanda López

Presidente